Día mundial de la Hemofilia.

El 17 de abril es el Día mundial de la hemofilia, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud y que en 2013 coincide con el 50 aniversario de la fundación de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). El objetivo es difundir y hacer conciencia sobre los trastornos de la coagulación, tratamientos y riesgos de las enfermedades.

Para que sepas más te traemos 10 datos del Día Mundial de la Hemofilia:

¿Por qué un día mundial? 
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factor poco comunes son trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen la cantidad suficiente de un factor de coagulación particular, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente.

¿Qué tan grave es? 
La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias incontrolables como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden causar dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, como el cerebro, pueden provocar la muerte.

¿Qué tan común es la hemofilia?
La hemofilia es muy poco frecuente. Aproximadamente 1 en 10,000 personas nace con hemofilia A. Aproximadamente 1 en 50,000 personas nace con hemofilia B.

¿Cómo se contrae la hemofilia? 
Las personas nacen con hemofilia. No se la pueden contagiar de otra persona, como un resfrío. Generalmente, la hemofilia se hereda; pero a veces puede ocurrir sin que haya antecedentes familiar de la enfermedad. Ésta se denomina hemofilia esporádica. Alrededor del 30% de las personas con hemofilia no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores. Fue causada por un cambio en sus propios genes y se denomina hemofilia adquirida, en la mayoría de los casos se trata de personas de mediana o avanzada edad, o de mujeres jóvenes que acaban de dar a luz o se encuentran en la última etapa del embarazo. Este padecimiento a menudo se soluciona con tratamiento adecuado.

¿Cómo se hereda?
El gen de la hemofilia pasa de uno de los padres al hijo. Los genes de la hemofilia A y B se encuentran en el cromosoma X. Por eso, la hemofilia se describe como ‘ligada al cromosoma X’. Una mujer únicamente puede tener hemofilia si su padre tiene hemofilia y su madre es portadora. Esto es muy infrecuente.

¿Cómo se diagnostica la hemofilia?
La hemofilia se diagnostica tomando una muestra de sangre y midiendo el grado de actividad del factor que puede ser factor VIII si es tipo A o factor IX si es tipo B, ambos indican que el sangrado es mayor del normal.

¿Qué tan peligrosas son las heridas? 
Las heridas son muy comunes en niños con hemofilia. Por lo general, una herida no es causa de alarma a menos que ocurra en la cabeza o cuello de la persona, la persona tenga dificultad para moverse, la herida sea dolorosa, la inflamación de la herida aumente o no desaparezca, o haya entumecimiento o una sensación de picoteo en la herida. Si se experimenta cualquiera de estos síntomas, consulte a su médico o al centro de tratamiento de hemofilia más cercano.
¿Las personas con hemofilia pueden ejercitarse y hacer deporte? 
Sí, aunque algunas personas con hemofilia no se ejercitan porque piensan que esto puede causar hemorragias pero, de hecho, el ejercicio puede ayudar a prevenir las hemorragias. Unos músculos fuertes protegen a quienes padecen hemofilia de hemorragias espontáneas y daños en las articulaciones. Deportes como natación, badmington, ciclismo y caminata son deportes que pueden practicar la mayoría de las personas con hemofilia, mientras que deportes como fútbol americano, rugby y box no se recomiendan para personas con hemofilia.

¿Existe una cura para la hemofilia? 
Todavía no existe una cura para la hemofilia, pero la terapia genética constituye una posibilidad interesante y alberga el prospecto de una cura parcial o total para la hemofilia. En teoría, un trasplate del hígado podría curar la hemofilia, ya que los factores de coagulación son producidos por las células del hígado. Sin embargo, hay que también considerar los riesgos asociados con la cirugía, así como la necesidad de tomar medicinas a vida para evitar el rechazo del órgano.

¿Cuál es la expectativa de vida de una persona con hemofilia? 
La expectativa de vida de una persona con hemofilia varía dependiendo de si recibe el tratamiento adecuado. Sin el tratamiento adecuado, muchas personas con hemofilia mueren antes de convertirse en adultas. Sin embargo, con el tratamiento adecuado, la expectativa de vida para personas con hemofilia es aproximadamente 10 años menos que la de hombres sin hemofilia, y los niños pueden albergar una expectativa de vida normal.


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